{"id":2491,"date":"2025-01-17T13:54:19","date_gmt":"2025-01-17T12:54:19","guid":{"rendered":"https:\/\/grossesseimprevue.fr\/?page_id=2491"},"modified":"2026-07-09T00:17:49","modified_gmt":"2026-07-08T22:17:49","slug":"interview-sushina-lagouje","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/grossesseimprevue.fr\/index.php\/interview-sushina-lagouje\/","title":{"rendered":"Interview Sushina Lagouje"},"content":{"rendered":"\n\n\t

Interview de Sushina Lagouje,
\nProfesseure, autrice et m\u00e8re handicap\u00e9e<\/strong><\/h1>\n
\n\t\t\t\t\"[Image\n\t<\/figure>\n\t

Sushina Lagouje est professeure en coll\u00e8ge. Elle est \u00e9galement handicap\u00e9e (myopathe). Mais elle est surtout l’autrice du livre Une grossesse ordinaire, <\/strong><\/a>publi\u00e9 aux \u00e9ditions Double Ponctuation. Elle nous a fait l’honneur d’accepter de r\u00e9pondre \u00e0 quelques questions.<\/p>\n

Son histoire ne s’inscrit clairement pas dans le cadre d’une grossesse impr\u00e9vue. Son projet de parentalit\u00e9 s’est notamment\u00a0 nou\u00e9 bien avant de tomber enceinte. N\u00e9anmoins son cheminement et les obstacles qu’elle y a rencontr\u00e9s nous paraissent repr\u00e9sentatifs du parcours moyen d’une personne handicap\u00e9e envisageant de devenir parent.<\/p>\nN’h\u00e9sitez pas \u00e0 aller lire son livre, ainsi qu’\u00e0 \u00e9couter son interview par Giulia Fois<\/strong><\/a> sur Radio France.
\nEnfin, pour rappel, Sushina \u00e9tait \u00e9galement notre invit\u00e9e dans le podcast Murmures d’Enceintes<\/strong><\/a> sur le handicap, partie 2.\n

Sur ce, bonne lecture !<\/p>\n\t

L’interview<\/strong><\/h2>\n
\n\t\t\t\t\"[Image\n\t<\/figure>\n\t

Bonjour Sushina, peux-tu te pr\u00e9senter en quelques mots ?<\/strong><\/p>\n

Je suis Sushina Lagouje. Je suis atteinte d’une forme de myopathie et en fauteuil roulant \u00e9lectrique depuis mon plus jeune \u00e2ge. Je suis professeure de fran\u00e7ais, autrice, et maman d’une petite fille de 3 ans et demi.<\/p>\n\t

Aujourd’hui, tu es donc m\u00e8re. Le parcours pour mettre en oeuvre ce choix de vie a-t-il \u00e9t\u00e9 compliqu\u00e9 ? Pourquoi ?<\/strong><\/p>\n

Mon parcours pour devenir m\u00e8re a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s compliqu\u00e9. D’abord parce que, pendant tr\u00e8s longtemps, je croyais ne pas vouloir d’enfants, simplement parce que j’avais int\u00e9rioris\u00e9 le validisme selon lequel une personne handicap\u00e9e ne peut pas avoir d’enfants.<\/p>\n

Quand j’ai r\u00e9alis\u00e9 que j’en voulais finalement, c’\u00e9tait \u00e0 27-28 ans, et \u00e7a a \u00e9t\u00e9 une r\u00e9v\u00e9lation assez brutale. Je ne savais pas si mon corps serait capable de mener une grossesse \u00e0 terme, si une \u00e9quipe m\u00e9dicale me suivrait dans mon projet, etc.<\/p>\n

Avec mon mari, il nous a fallu plusieurs ann\u00e9es pour r\u00e9fl\u00e9chir \u00e0 ce sujet et pr\u00e9parer cette future grossesse.<\/p>\n

Et quand on a \u00e9t\u00e9 fin pr\u00eats, j’ai multipli\u00e9 les fausses-couches pendant plus de deux ans. Certaines s’\u00e9vacuant seules, d’autres d\u00e9couvertes lors des \u00e9chographies et n\u00e9cessitant la prise d’un m\u00e9dicament abortif.<\/p>\n

C’est quelque chose de tr\u00e8s difficile quand on a d\u00e9j\u00e0 peu confiance en son propre corps. On a l’impression que le sort s’acharne sur nous et que le corps m\u00e9dical est d\u00e9muni.<\/p>\n\t

Quelles r\u00e9ticences as-tu rencontr\u00e9 de la part des professionnels de sant\u00e9 ? As-tu eu des doutes sur ta capacit\u00e9 \u00e0 \u00eatre m\u00e8re, au-del\u00e0 de la grossesse elle-m\u00eame ?<\/b><\/p>\n

J’ai eu la chance de rencontrer des personnes qui me suivaient dans mon projet, notamment, des gyn\u00e9cologues, sage-femmes et obst\u00e9triciens g\u00e9niaux.<\/p>\n

L\u00e0 o\u00f9 \u00e7a a coinc\u00e9, c’est avec le pneumologue qui \u00e9tait cens\u00e9 me suivre pendant ma grossesse et qui a d\u00e9clar\u00e9 que je ne pouvais pas la poursuivre…, alors que j’en \u00e9tais \u00e0 presque 5 mois.\u00a0<\/p>\n

Heureusement, il a refus\u00e9 de me suivre et a donn\u00e9 mon dossier \u00e0 un coll\u00e8gue moins obtus, avec qui tout s’est bien pass\u00e9.\u00a0<\/p>\n

J’ai aussi connu des r\u00e9ticences de m\u00e9decins lors de mon parcours PMA. Ces derniers me refusaient une stimulation ovarienne, \u00e0 cause des risques de phl\u00e9bite accentu\u00e9s par mon handicap, mais aussi \u00e0 cause des risques de grossesse g\u00e9mellaire. Ils m’ont laiss\u00e9e multiplier les fausses-couches au d\u00e9triment de ma sant\u00e9 mentale avant d’accepter que je fasse enfin une stimulation ovarienne… qui a fonctionn\u00e9 du premier coup.<\/p>\n

Une fois ma fille n\u00e9e, on a souvent ressenti la r\u00e9serve ou la suspicion sur nos capacit\u00e9s \u00e0 s’occuper d’elle, de la part du corps m\u00e9dical ou de professionnelles de la petite enfance. C’est particuli\u00e8rement angoissant. Cette tendance s’att\u00e9nue au fur et \u00e0 mesure que ma fille grandit n\u00e9anmoins.<\/p>\n

De mon c\u00f4t\u00e9, paradoxalement, je n’ai jamais eu de doutes sur ma capacit\u00e9 \u00e0 \u00eatre une \u00ab\u00a0bonne\u00a0\u00bb m\u00e8re. Je pense que j’avais assez r\u00e9fl\u00e9chi sur moi-m\u00eame et r\u00e9gl\u00e9 certains probl\u00e8mes personnels. De plus, mon exp\u00e9rience de professeure me confortait dans cette id\u00e9e. J’ai un bon contact avec les enfants et ados, et ils se confient fr\u00e9quemment \u00e0 moi.<\/p>\n\t

Tu as d\u00fb adapter ton quotidien. Ton conjoint aussi. Peux-tu nous dire \u00e0 quel point ? Quelles \u00e9ventuelles difficult\u00e9s vous avez d\u00fb contourner ?<\/b><\/p>\n

Notre adaptation a \u00e9t\u00e9 plus facile qu’escompt\u00e9 gr\u00e2ce aux heures allou\u00e9es par la PCH parentalit\u00e9. Celles-ci m’ont permis de garder ma fille \u00e0 la maison en compagnie d’auxiliaires de vie les soir\u00e9es et certaines demi-journ\u00e9es o\u00f9 je ne travaillais pas, contrairement \u00e0 mon mari.<\/p>\n

Les auxiliaires ont toutes \u00e9t\u00e9 super, respectueuses de mon r\u00f4le de m\u00e8re tout en cr\u00e9ant un lien important avec mon enfant.<\/p>\n

Une fois que mon mari rentrait \u00e0 la maison, il prenait le relais. On a eu la chance que notre fille soit une grosse dormeuse : \u00e7a nous a permis de moins nous fatiguer.<\/p>\n

On a n\u00e9anmoins \u00e9t\u00e9 confront\u00e9s \u00e0 des moments tr\u00e8s durs lorsque ma fille et moi avons \u00e9t\u00e9 hospitalis\u00e9es la m\u00eame semaine en raison d’infections respiratoires.<\/p>\n

Mon mari ne pouvait pas se couper en deux et on a d\u00fb solliciter mes parents pour passer le cap.<\/p>\n

C’est arriv\u00e9 quelques fois que mon mari soit oblig\u00e9 de partir aux urgences en pleine nuit avec notre fille, et c’\u00e9tait \u00e9galement tr\u00e8s angoissant.<\/p>\n

Le point p\u00e9nible, c’\u00e9tait les adaptations techniques : donner le biberon ou prendre la petite en portage demandait plus de temps et d’\u00e9nergie, donc parfois \u00e7a me d\u00e9courageait un peu.<\/p>\n\t

Tu \u00e9voques la PCH parentalit\u00e9, tu penses quoi globalement du dispositif ?<\/strong><\/p>\n

C’est un bon d\u00e9but, mais insuffisant malgr\u00e9 tout : la somme\/les heures allou\u00e9es devraient \u00eatre plus importantes selon le type de handicap. Et puis \u00e7a diminue drastiquement aux 4 ans de l’enfant pour dispara\u00eetre \u00e0 7 : comme si un enfant \u00e9tait autonome \u00e0 4 ou 7 ans…<\/p>\n

Ma vie est forc\u00e9ment tr\u00e8s organis\u00e9e, tr\u00e8s r\u00e9gl\u00e9e, en raison du handicap et du fait d’\u00eatre m\u00e8re. \u00c7a ne laisse pas beaucoup de place \u00e0 la spontan\u00e9it\u00e9 et c’est parfois fatigant.<\/p>\n

Ce qui est frustrant, c’est quand le handicap me contraint \u00e0 \u00eatre moins pr\u00e9sente aupr\u00e8s de ma fille, par exemple quand je fais une infection respiratoire. Ce n’est pas anodin avec mon handicap donc je passe beaucoup de temps alit\u00e9e, \u00e0 faire des exercices et appareils respiratoires. J’essaie d’\u00eatre malgr\u00e9 tout pr\u00e9sente et rassurante, mais je vois bien que \u00e7a inqui\u00e8te ma fille.<\/p>\n

C’est une culpabilit\u00e9 suppl\u00e9mentaire.<\/p>\n

Comme soutiens externes, il y a les auxiliaires de vie, bien s\u00fbr, et mes parents, m\u00eame si on essaie de ne pas trop les solliciter non plus.<\/p>\n\t

Et le papa, il vit votre parentalit\u00e9 comment ? La complicit\u00e9 et l’amour sont des soutiens pr\u00e9cieux, non ?<\/b><\/p>\n

Le papa vit super bien sa parentalit\u00e9, il a vraiment appr\u00e9ci\u00e9 de pouvoir cocooner et s’occuper d’un b\u00e9b\u00e9. Le portage surtout.\u00a0<\/p>\n

\u00c7a nous a encore soud\u00e9s, on essaie d’\u00eatre fiables et coh\u00e9rents, de se soutenir.\u00a0<\/p>\n

Un enfant, \u00e7a peut mettre un couple en danger parfois, mais \u00e7a peut aussi le renforcer.<\/p>\n\t

Quels conseils donnerais-tu \u00e0 une personne handicap\u00e9e qui se d\u00e9couvre enceinte et envisage la parentalit\u00e9 ? Aux professionnels qui re\u00e7oivent une demande de suivi de grossesse et\/ou d’accompagnement \u00e0 la parentalit\u00e9 d’une personne handi ?<\/b><\/p>\n

Aux personnes handies, je dirais de se faire confiance, qu’on a beaucoup plus de ressources que ce qu’on croit.<\/p>\n

Aux professionnels, je conseillerais de remettre \u00e0 jour leurs connaissances, de lire les t\u00e9moignages de personnes avec parfois des handicaps dits \u00ab\u00a0lourds\u00a0\u00bb, ayant eu des grossesses sans aucun probl\u00e8me et faisant des super parents.<\/p>\n

Je leur demanderais de nous laisser un peu de mou, de ne pas partir dans une surm\u00e9dicalisation sous pr\u00e9texte que notre grossesse est plus risqu\u00e9e.<\/p>\n\t

Quelques mots <\/strong>pour finir<\/strong><\/h2>\n
\n\t\t\t\t\"Une\n\t<\/figure>\n\t

A propos du validisme :<\/strong><\/p>\nSushina \u00e9voque le validisme dans ses r\u00e9ponses. Pour les personnes qui ne connaissent pas cette notion encore assez peu m\u00e9diatis\u00e9e, voici la d\u00e9finition qu’en donne Wikip\u00e9dia :
\n\u00ab\u00a0Le capacitisme ou validisme1 est un syst\u00e8me de valeurs oppressif faisant de la personne dite \u00ab valide \u00bb, sans handicap, la norme sociale. C’est une forme de discrimination, de pr\u00e9jug\u00e9 ou de traitement d\u00e9favorable contre les personnes vivant un handicap\u00a0\u00bb. N’h\u00e9sitez pas \u00e0 consulter leur page d\u00e9di\u00e9e ICI<\/a><\/strong>.\nSur la grossesse et ses suites dans un contexte de handicap moteur ou sensoriel
\n<\/strong>\n

Outre la page de notre site d\u00e9di\u00e9e \u00e0 cette th\u00e9matique, nous vous rappelons que notre rubrique \u00ab\u00a0Ressources ext\u00e9rieures\u00a0\u00bb recense plusieurs ressources, institutionelles ou non, qui pourront vous \u00eatre utiles si vous \u00eates concern\u00e9e par une telle situation.<\/p>\n\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Interview de Sushina Lagouje, Professeure, autrice et m\u00e8re handicap\u00e9e Sushina Lagouje est professeure en coll\u00e8ge. Elle est \u00e9galement handicap\u00e9e (myopathe). Mais elle est surtout l’autrice du livre Une grossesse ordinaire, publi\u00e9 aux \u00e9ditions Double Ponctuation. Elle nous a fait l’honneur<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-2491","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/grossesseimprevue.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/2491","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/grossesseimprevue.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/grossesseimprevue.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/grossesseimprevue.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/grossesseimprevue.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2491"}],"version-history":[{"count":6,"href":"https:\/\/grossesseimprevue.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/2491\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2999,"href":"https:\/\/grossesseimprevue.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/2491\/revisions\/2999"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/grossesseimprevue.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2491"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}