Grossesse, handicap psy/cognitif et neuroatypie
Nous vous proposons ici quelques définitions simplifiées qui devraient suffire pour y voir plus clair dans le cadre de la gestion d'une grossesse.
Un handicap cognitif est le dysfonctionnement d'une ou de plusieurs capacités cérébrales : apprentissage, attention/concentration, mémoire, etc.
Le handicap psychique, ce sont les difficultés sur la vie quotidienne et/ou sociale, causées par des troubles psychiques (difficultés émotionnelles, perceptives, relationnelles, etc.).
La neuroatypie est un développement neurologique et/ou cognitif hors des normes établies, mais qui n'entraîne pas forcément de souffrance particulière au quotidien.
Ces trois situations peuvent entraîner des problématiques comparables lors de la prise en charge d'une grossesse et/ou de la mise en oeuvre de votre décision concernant son issue
Note : Cette page, plus encore que toute autre sur le site, devrait bénéficier d'une version FALC (facile à lire et à comprendre). Nous faisons au mieux en ce sens et espérons pouvoir vous proposer cet outil d'accessibilité au plus vite !
Cette rubrique sera déoupée en chapitres plus courts, pour atteindre au plus vite les informations qui vous intéressent sans vous épuiser.
Sommaire
Psychisme/cognition hors des normes et gynécologie/obstétrique, un chemin à tracer
![[Image d'illustration] des feux d'artifice entourent un crâne humain](https://grossesseimprevue.fr/wp-content/uploads/2024/08/Eruption-cerebrale-300x208.jpg "Eruption cérébrale")
La grossesse, surtout lorsqu'elle est imprévue, est généralement génératrice d'émotions fortes, parfois contradictoires. Elle amène aussi de l'épuisement, des symptômes plus ou moins envahissants, des questionnements, etc. C'est pourquoi les soignants ont une vigilance accrue vis-à-vis du comportement, des réactions et de l'environnement des personnes enceintes, Mais cette attention ciblée peut aussi amener un éffet loupe, voire une méfiance délétère face à une patiente neuroatypique ou ayant un handicap psychique ou cognitif. Tout sera alors évalué par ce prisme, au risque de surinterpréter des événements au détriment de la réalité de la personne enceinte.
Pourtant, sortir des normes de la "santé mentale" ne doit priver personne de ses droits. Comme pour le handicap moteur ou sensoriel, les gens qui vivent avec des troubles psys ou une cognition neuroatypique jonglent avec cette particularité au quotidien et peuvent mener leur vie courante, à condition qu'ils aient à disposition les aides et outils adaptés quand ils en ont besoin.
Vous êtes légitime à choisir l'avenir de votre grossesse. Vous avez aussi le droit de participer pleinement à toutes les décisions concernant celle-ci ainsi que ses suites.
Des questions spécifiques
Se découvrir enceinte lorsqu'on est neuroatypique ou qu'on a un handicap cognitif/psychique pose des questions supplémentaires par rapport à la même situation pour une personne valide.
Si vous envisagez d'interrompre votre grossesse, votre décision sera-t-elle entendue et respectée dans les délais légaux ? Votre parcours sera-t-il entravé par vos contraintes ? Un soutien particulier est-il à envisager, que ce soit en amont ou en aval ? Comment sécuriser le geste et ses suites, notamment si vous pouvez vivre des épisodes de déréalisétion ou de lucidité amoindrie ?
Si vous envisagez de poursuivre la grossesse, comment gérer au mieux cette période qui peut entraîner des bouleversements psychiques et physiques importants, voire envahissants ? Comment trouver un accompagnement non jugeant et qui tienne réellement compte de vos contraintes sans vous priver de votre pouvoir de décision ? Comment les soignants, les autres professionnels et votre entourage peuvent-ils vous aider à adapter si besoin :
- Le suivi ;
- Les examens ;
- L'accouchement ;
- Les suites de couche ;
- L'éventuelle parentalité ?
Si vous avez besoin d'un appui psychologique, comment celui-ci pourra-t-il se mettre en place ? Pourrez-vous vous reposer sur des professionnels, sur la pair-aidance, sur l'entourage ? Cette aide tiendra-t-elle compte de vos demandes et besoins réels sans les extrapoler ?
Si vous souhaitez devenir parent, trouverez-vous du soutien et des relais ? Si vous subissez des épisodes de déréalisation ou de non disponibilité psychique, comment mettre en sécurité le bébé/l'enfant, par essence infiniment dépendant et vulnérable ?
Dans tous les cas, comment faire face aux idées reçues sur la santé mentale et à la méconnaissance de certains praticiens dans ce domaine ? En plus de faire entendre et respecter vos choix et décisions, il va falloir concilier vos contraintes et priorités et celles de professionnels ayant potentiellement un schéma de pensée différent du vôtre.
À toutes ces questions, il n'y a pas de réponse universelle. Il est vrai que la prise en charge médicale peut souffrir de nombreux problèmes systémiques, mais chaque histoire et chaque relation avec un soignant demeurent uniques. Tout peut donc très bien se dérouler pour vous !
Ici, nous vous donnerons quelques pistes pour mettre toutes les chances de votre côté, quel que soit votre choix concernant l'issue de votre grossesse.
Mettre en place une prise en charge correspondant à vos besoins
![[Image d'illustration]Bureau de médecin avec un peu de matériel en vrac](https://grossesseimprevue.fr/wp-content/uploads/2024/08/Nureau-medecin-300x200.jpeg "Nureau médecin")
Il arrive que les soignants aient parfois du mal à accompagner une grossesse ou une IVG dans un contexte de handicap psychique/cognitif. La concertation et la confiance réciproque avec ceux qui vous suivront seront nécessaires pour prendre et faire respecter vos décisions concernant votre grossesse dans tous ses aspects :
- Son suivi médical (examens et gestes médicaux à prévoir) ;
- Son suivi médico-social éventuel (Intervention PMI, psys, assistants soiaux, etc.) ;
- Ses suites (IVG, remise du bébé à l'adoption ou parentalité).
N'oubliez pas que vous pouvez généralement compter sur les compétences des professionnels de santé et leur volonté de bien vous prendre en charge. Tout peut se passer pour le mieux !
Nous vous proposons ici quelques idées pour faciliter votre parcours et le rendre le plus confortable possible !
Quelques conseils généraux
Pour préparer les consultations à venir, vous pouvez établir en amont la liste de vos besoins, priorités et questions. N'hésitez pas à solliciter l'aide d'une personne de confiance si besoin !
Ce document vous servira de guide lors des échanges et vous permettra de faire le tri dans ce que vous souhaitez aborder. Il servira également à ouvrir le dialogue au plus tôt avec les soignants concernant ce qui est aménageable ou non pour rendre votre parcours le plus confortable possible. Vous pourrez discuter grâce à cette liste de sujets parfois difficiles, comme :
- Des déclencheurs de stress (il peut s'agir de mots, de gestes, d'environnements, etc.) ;
- Des examens que vous appréhendez particulièrement ;
- Des questions sur des démarches à entreprendre (formalités auprès de l'assurance maladie/CAF, recherche d'aides financières ou autres, rendez-vous à organiser pour une IVG, etc.) ;
- Etc.
Dans le même esprit, il peut s'avérer nécessaire d'établir avec les soignants un vocabulaire commun. En effet, l'angoisse, l'épuisement ou la douleur par exemple ne recouvrent pas la même réalité pour tout le monde. Cela est d'autant plus vrai lorsque notre quotidien est rythmé par des réactions émotionnelles ou des expériences qui s'écartent des normes et qu'on a développé son propre système de défense. Or, les professionnels de santé sont formés à repérer certains termes/discours et à y réagir selon des protocoles un peu figés, qui ne correspondent pas forcément aux besoins réels.
Il est donc préférable de définir ensemble les "jauges" de votre état global en amont pour éviter que les professionnels apportent des réponses inadéquates avec votre situation. Vous pouvez préciser ce qui constitue une véritable alerte vous concernant, et comment gérer celle-ci en tenant compte des outils que vous avez vous-même déjà mis en place. Si nécessaire, vous pouvez aussi indiquer des personnes ressources capables d'évaluer votre état si le soignant s'interroge sur votre lucidité dans un moment de crise.
Si vous avez des professionnels de confiance ou d'autres personnes ressources autour de vous, n'hésitez pas à leur parler de votre grossesse. Si vous le jugez utile, proposez-leur de les mettre en lien avec ceux qui interviendront auprès de vous dans le cadre de votre grossesse et/ou de ses suites. Cette démarche de mise en commun des compétences et expériences des gens qui vous entourent permettra normalement d'appréhender au mieux votre quotidien et vos besoins réels. En cas de traitement (psychotrope ou autre), cela peut permettre d'ajuster au mieux celui-ci, avec l'avis de soignants qui vous connaissent.
Au sein de ce réseau de soutien, il est nécessaire de rester vigilante à ne pas être écartée des discussions sur les décisions à prendre concernant votre grossesse. N'hésitez jamais à rappeler qu'on parle de votre grossesse et que vous devez garder la main.
Vous souhaitez interrompre votre grossesse
Vous souhaitez interrompre votre grossesse ? Voici quelques informations et conseils plus ciblés :
Une fois le choix de l'interruption de grossesse fait, il est important de définir au plus tôt vos besoins et priorités, afin de pouvoir échanger de manière fluide avec les soignants sur les modalités de l'acte et du parcours qui y mène. Cela permettra également de signifier votre volonté de participer pleinement à toutes les décisions à prendre. Par ailleurs, selon le mode d'IVG choisi avec le médecin ou la sage-femme, vous devrez réfléchir à plusieurs problématiques ensemble.
Vous envisagez une IVG médicamenteuse
En cas d'IVG médicamenteuse, vous devez prendre deux médicaments à un ou deux jours d'intervalle : le mifépristone et le misoprostol. Vous pouvez normalement prendre les comprimés à votre domicile, en accord avec le professionnel de santé qui vous accompagne (Source ICI)
Le fait de faire ce geste dans un environnement que vous maîtrisez, avec le support de l'entourage que vous choisissez, peut être un soutien non négligeable. Mais il impose de réunir trois conditions :
- Respecter l'ordre et le délai des prises
- Etre en mesure de détecter et d'identifier tout signe clinique de possible complication suite à l'absorption du médicament : saignements trop importants ou au contraire inexistants (possible signe d'échec de l'IVG), fièvre, fortes douleurs mal soulagées par les traitements fournis
- Pouvoir se rendre dans un délai raisonnable dans un service d'urgences en cas de nécessité
Si vous sous souhaitez une IVG médicamenteuse à domicile et que ces trois points ne sont pas réunis, vous pouvez convenir avec le médecin ou la sage-femme d'une organisation permettant de pallier les risques : par exemple, un tiers de confiance présent capable de vous aider à respecter les étapes et à vérifier que tout se passe au mieux, et en mesure de vous emmener aux urgences si besoin.
Si vous ne pouvez pas mettre en place un système viable à domicile, pas de panique ! Il est possible de réaliser une IVG médicamenteuse dans le cadre d'une brève hospitalisation, afin de pouvoir bénéficer d'une surveillance médicale. Dans ce cas, n'hésitez pas à demander à être accompagnée/visitée par des proches de votre choix. De même, prévoyez d'emmener tout ce qui sera utile à votre confort/réconfort : musique, livres, bouillotte, etc.
Vous envisagez une IVG instrumentale
(chirurgicale)
En cas d'IVG instrumentale (dite aussi chirurgicale), trois méthodes d'anesthésie sont possibles : générale, locale et loco-régionale (dite rachianesthésie). Chacune a ses spécificités. Vous devrez principalement vous demander si vous souhaitez être consciente ou endormie lors de l'intervention. Selon votre situation, vous seule pouvez déterminer ce qui sera le moins anxiogène pour vous. Néanmoins, de nombreux services d'IVG ont des protocoles pré-établis et il faudra parfois négocier pour établir une méthode qui vous convienne. Par ailleurs, si votre état psychique peut engendrer des crises d'angoisse ou d'agitation, il est probable que le médecin ou la sage-femme vous oriente plutôt vers une anesthésie générale, afin de sécuriser le geste, vous-même et les professionnels impliqués.
Rien ne peut néanmoins vous être imposé et il est important de trouver ensemble un accord qui satisfasse tout le monde.
Pour plus d'information sur les différentes modalités d'anesthésie, n'hésitez pas à consulter notre page dédiée à l'IVG
Les anesthésies locale et loco-régionale peuvent être complétées par l'application d'un masque de MEOPA (gaz anesthésiant léger) ou d'un anxiolytique pour plus de confort. Vous ne perdrez pas conscience mais cela peut vous apaiser.
Après la réalisation de l'IVG, il est important de vous rendre à la consultation de contrôle fixée avec le médecin/la sage-femme. N'hésitez pas à demander un rappel de la date si nécessaire ! Il est important de vérifier que la grossesse a bien été correctement interrompue et qu'il n'y a eu aucune complication. Même si celles-ci sont rares, autant tout faire pour les éviter.
Vous souhaitez poursuivre votre grossesse
Vous avez décidé de poursuivre votre grossesse, que ce soit dans l'optique de devenir parent ou de confier l'enfant ? Nous vous proposons ici quelques conseils dédiés à cette voie, thème par thème...
le suivi et l'évolution de la grossesse
La grossesse peut déclencher ou amplifier des symptômes psychiques, et ce dès le premier trimestre : fatigue, angoisse, irritabilité, stress, etc. Il est donc utile de trouver des stratégies pour vous préparer au mieux à ces phénomènes et les minimiser, avec l'appui de votre entourage ou de professionnels.
Si vous souhaitez un soutien psychologique spécifique, des psychologues spécialisés dans l'accompagnement périnatal sont souvent disponibles dans les services de maternité ou en libéral. C'est à vous de décider si un tel accompagnement et souhaitable et si celui proposé vous convient, ainsi que le degré de connexion que vous voulez établir entre ce professionnel et les autres soignants.
Vous devrez aussi réfléchir à l'accompagnement/suivi de la grossesse elle-même et aux écueils que vos troubles ou particularités psy peuvent créer durant les mois à venir/après l'accouchement.
La confiance réciproque sera un pilier important de votre relation avec votre médecin/ sage-femme. Mieux vaut donc, tant que c'est possible, tisser un vrai lien avec la personne qui vous suivra et travailler avec elle pour définir un vrai "mode d'emploi" pour prévenir les difficultés potentielles, ou y réagir le plus efficacement et sereinement possible.
Certains examens peuvent être anxiogènes ou inconfortables. N'hésitez pas à poser des questions en amont et à demander si des aménagements sont envisageables en cas de besoin. Par exemple, vous pouvez demander à être accompagnée. Notez que pour une échographie, la présence du partenaire est souvent acceptée, voire encouragée.
De même, certaines manifestations de l'évolution de la grossesse peuvent vous déstabiliser, comme les modifications de votre corps ou les premiers mouvements perceptibles du fœtus. N'hésitez pas à parler de vos ressentis, à poser des questions si nécessaire... Il est tout à fait légitime de mal supporter certaines étapes de la grossesse. Ne restez pas seule avec des sensations envahissantes.
Les différents types de maternités
Réfléchir le plus tôt possible au type de maternité dans lequel vous souhaitez accoucher et préparer cette étape en amont avec le soutien de votre médecin/sage-femme peut faciliter votre prise en charge dans l'établissement que vous souhaitez.
Etre enceinte et avoir des troubles psy ou être neuroatypique ne signifie pas forcément que votre grossesse est en soi à risque. En revanche, certaines pathologies peuvent restreindre les options à votre disposition.
Il existe trois catégories de maternités, indiquant les dispositifs disponibles sur place pour prendre en charge les personnes enceintes et les nouveaux-nés. Les niveaux de maternité (qui vont de 1 à 3) ne sont en revanche pas du tout des indicateurs de la qualité des soins qui y sont dispensés.
Les maternités de niveau 1 accueillent uniquement les personnes enceintes dont la grossesse n'est a priori pas à risque. Si vous estimez que cela peut convenir à votre situation, n'hésitez surtout pas à envisager cette possibilité.
Cette catégorie comprend également les "maisons de naissance", des lieux moins médicalisés (mais qui possèdent toujours une équipe soignante compétente !) où l'accouchement dit physiologique est privilégié.
Attention ! La schizophrénie, la bipolarité, ainsi que d'autres troubles psychiatriques considérés comme graves nécessitent l'avis d'un gynécologue-obstétricien et éventuellement d'un autre spécialiste avant toute admission dans ces structures (Source ICI)
Les maternités de niveau 2 sont pourvues d'un service de néonatologie (niveau 2A) et éventuellement de soins intensifs (niveau 2B). Elles peuvent prendre en charge des prématurés à partir de 33 semaines. tant qu'ils ne nécessitent pas de soins trop lourds, notamment sur le plan respiratoire..
Les maternités de niveau 3 offrent la meilleure sécurité médicale pour les nouveaux-nés fragilisés : néonatologie, réanimation, prise en charge des grands prématurés et des grossesses multiples ou pathologiques.
Vous pouvez également visiter les maternités qui vous intéressent avant de vous y inscrire, afin notamment de vérifier que les soins et accompagnements qu'elles vous proposent correspondent à vos besoins.
Cette visite permettra aussi d'échanger avec l'équipe médicale qui vous prendra en charge, y compris après votre accouchement. C'est le moment d'aborder tout sujet qui vous préoccupe ! Par exemple, si vous entamez une parentalité ou si vous désirez assurer les soins au bébé dans le contexte d'une procédure de remise de l'enfant à l'adoption, saisissez-vous de cette occasion pour voir comment les soignants peuvent vous accompagner et vous soutenir, au niveau matériel comme humain.
Enfin, rassurez-vous, : si un problème non prévu survient lors de la grossesse, de l'accouchement ou du post-partum et que la maternité qui vous suit ne peut assurer les soins nécessaires envers vous ou le bébé, un transfert aura lieu vers un service adéquat.
Trouver des informations et du soutien
![[image d'illustration] Deux personnes solidaires se tiennent les mains](https://grossesseimprevue.fr/wp-content/uploads/2024/08/Ensemble-300x200.jpeg "Ensemble")
Dans notre société, la neuroatypie, les troubles psy ou cognitifs sont des freins à l'accès aux soins. La mauvaise connaissance et la discrimination de la population sur ces circonstances particulières, n'épargne pas le milieu médical et ses professionnels. Mais trouver des informations et vous entourer de soutiens de confiance pourra vous aider à surmonter les obstacles supplémentaires posés sur votre parcours. Nous vous proposons ici quelques ressources, mais n'hésitez pas à consulter nos pages de ressources extérieures pour trouver d'autres structures correspondant à vos besoins.
Des structures et services dédiés
Il existe des services et des structures dédiées à la prise en charge gynécologique et/ou obstétrique des personnes enceintes neurotypiques, ou présentant un trouble psy ou cognitif. Ces endroits sont peu nombreux et mal répartis sur le territoire, mais les connaître peut vous être utile.
A Paris, l'institut Paris Brune propose une consultation d'information et d'orientation dédiée aux personnes ayant un trouble psy enceintes ou ayant un projet de grossesse. Cette consultation n'est pas sectorisée mais n'est accessible que sur courrier médical.
Les Services d'Accompagnement à la Parentalité des Personnes Handicapées (SAPPH) propose dans plusieurs régions un soutien à la parentalité aux personnes présentant un trouble psy ou cognitif.
Les unités mère-enfant sont des services d'hospitalisation qui prennent en charge les personnes ayant accouché et leur bébé, en cas de fragilité psy. Il en existe dans plusieurs régions de France, le soutien y est pluri-disciplinaire et se focalise notamment sur le lien parent-enfant. Certaines ont également un versant addictologie.
Le soutien associatif
Certaines associations peuvent vous offrir un appui matériel, moral et légal lors de votre grossesse, mais aussi vous assister dans la mise en place de votre choix concernant son issue.
Dans son programme Handicap, et alors ? le Planning Familial aborde le handicap psy et cognitif. Les membres de l'association peuvent donc vous soutenir en tenant compte de vos problématiques spécifiques, quels que soient vos choix.
Le Réseau de Services pour une Vie Autonome (RSVA) propose un guide en PDF ou en support papier pour les personnes atteintes d'un trouble cognitif qui souhaitent devenir parents.
L'Association Francophone des Femmes Autistes (AFFA) peut vous soutenir dans l'accès à vos droits.
Le soutien de l'entourage
Vous avez des proches soutenants dans votre entourage ? Qu'il s'agisse de votre partenaire de vie, de votre famille, d'amis, ou de n'importe qui de présent et de fiable à vos côtés, ces personnes seront souvent de bons alliés en cas de difficultés.
En premier lieu, un aidant pourra vous fournir un coup de main technique et logistique : déplacements, orientation, recherche d'informations, etc. Cela vous évitera d'accroître votre fatigue et votre stress dans une situation déjà éventuellement anxiogène.
Un proche de confiance saura également, si vous le désirez, faciliter vos interactions avec certains soignants. Ce soutien peut être sur la forme, en facilitant les échanges si vous avez du mal à vous exprimer, quelle qu'en soit la raison. Sur le fond, votreaidant peut également vous appuyer en rappelant aux divers professionnels que parce que vous êtes la première concernée par votre grossesse, vous devez rester, la principale interlocutrice et décisionnaire concernant votre suivi et/ou les actes médicaux à envisager.
Enfin, un soutien émotionnel n'est jamais à négliger. Une grossesse, qu'on l'interrompe ou qu'on la poursuive, est un événement qui puise dans les ressources psychiques et physiques.
D'autres informations et ressources
Sur cette page, nous avons mentionné quelques ressources disponibles sur la grossesse dans un contexte de neuroatypie, ou de trouble psy/cognitif. Mais n'hésitez pas à consulter nos pages de ressources externes, vous en trouverez bien d'autres !