Hendicap physique/sensoriel et neuroatypie

Le handicap physique et sensoriel, c'est l'impossibilité ou la difficulté à agir dans son environnement en raison d'un trouble physique ou sensoriel. Le handicap est donc en partie lié au manque d'adaptation de l'environnement : il est possible de réduire le handicap en jouant sur ce facteur.

La neuroatypie désigne quant à elle un fonctionnement neurologique ou psychologique s'écartant des normes. Cette dernière notion n'est pas forcément liée à une pathologie.

 Handicap et neuroatypie, des sujets sensibles en gynécologie

Une persone rendue aveugle par un long bandeau tente de marcher

​Être hors des normes, une contrainte supplémentaire en cas de grossesse ?

Lors d'une grossesse souhaitée, certaines personnes questionnent davantage le projet de parentalité que pour une personne dans les normes. Ca peut arriver au sein de l'entourage aussi bien qu'avec des professionnels de santé.

Dans un contexte où la personne enceinte peut réfléchir à l'avance à ses souhaits pour la prise en charge de sa grossesse, à ses besoins, elle peut avoir du mal à trouver un suivi et un accompagnement non jugeant. Et bien entendu, lors d'une grossesse imprévue, tout peut encore se compliquer !

Il faut pourtant réaliser qu'en cas de handicap ou de neuroatypie, on est forcé de vivre au quotidien en jonglant avec des spécificités qui peuvent compliquer chaque action courante. Comment imaginer qu'une personne concernée ne prenne pas en compte ce qu'elle doit assumer chaque jour pour une étape de vie aussi importante qu'une grossesse et/ou une parentalité ?

Quoi qu'il arrive, la loi protège vos droits et personne n'a le droit de vous imposer une issue que vous ne souhaitez pas à votre grossesse.

Des questions spécifiques

Lorsqu'on se découvre une grossesse imprévue, en plus du possible stress lié à la situation, on se pose plusieurs questions supplémentaires par rapport à une personne valide ou typique :

 

Si on envisage de poursuivre la grossesse, le handicap influera-t-il dessus et sur une éventuelle parentalité ? Quelle aide pourra-t-on réellement attendre des soignants pour adapter

- le suivi

- les examens

- l’accouchement

- les suites de couche

Comment, potentiellement, obtenir par la suite du matériel de puériculture adapté, travailler le portage et la sécurisation du logement ? Si on a besoin d'un accompagnement psychologique professionnel, celui-ci tiendra-t-il compte d'une éventuelle neuroatypie tout en restant bienveillant ?

 

Si on désire interrompre la grossesse, le parcours vers une IVG est-il encore plus compliqué par le handicap ? Une surveillance particulière est-elle nécessaire ?

 

Dans tous les cas, la communication sera-t-elle simple avec les soignants ? Ce problème se pose bien entendu particulièrement en cas de difficulté/impossibilité physique à s’exprimer à l’oral, mais ce n’est pas le seul obstacle possible.

Certains symptômes psychiques peuvent aussi compliquer les échanges, de manière continue ou ponctuelle.

De manière générale, comment faire face aux préjugés liés au handicap, à la méconnaissance de certains praticiens sur les contraintes liées ? Il est toujours moins simple de communiquer efficacement quand on est dans une situation de stress. Là, il faut en plus faire coïncider ses contraintes et celles de professionnels ayant potentiellement un schéma de pensée différent du vôtre.

 

A toutes ces questions, il est difficile de répondre. Si la prise en charge médicale peut souffrir de nombreux problèmes systémiques, chaque histoire et chaque relation avec un soignant demeurent uniques. Et tout peut aussi très bien se dérouler ! Ici nous vous donnerons quelques pistes de réflexion pour mettre toutes les chances de votre côté, quel que soit votre choix concernant l'issue de votre grossesse.

Faciliter au mieux votre suivi

Du matériel médical en vrac

La sexualité active et la grossesse des personnes handicapées sont souvent des impensés dans la société. Pourtant dans la majorité des cas, rien n'empêche une personne handicapée de tomber enceinte.

En cas de poursuite de la grossesse, cette dernière ne ne sera d'ailleurs généralement pas pathologique et ne nécessitera pas d'être suivie dans un service dédié aux grossesses à risques.

C’est bel et bien à vous d’estimer votre capacité à assumer la décision que vous prendrez à propos de votre grossesse. Nous ne pouvons que vous répéter une fois de plus que personne n’a à vous imposer quelque voie que ce soit.

Quelques conseils

Vous pourrez souvent compter sur les compétences des professionnels de santé. Une consultation peut être l’occasion de dégrossir les obstacles purement pratiques à prévoir pour mettre en place votre parcours. La concertation et la confiance réciproque entre vous et la sage-femme ou le médecin est très importante pour prendre et faire respecter votre décision de la manière la plus confortable pour vous.

 

N'hésitez pas si nécessaire à consulter tous les soignants et spécialistes de confiance qui vous suivent habituellement. Ils pourront vous fournir des conseils et informations précieux. Ils pourront également mettre en relation tous les soignants autour de vous  afin qu'ils puissent se concerter et vous proposer le parcours le plus simple.

Cela peut être utile pour, notamment pour gérer au mieux les traitements en cours, la douleur éventuelle ou de possibles crises psychogènes. Cette démarche peut rassurer chacun, vous comme les soignants peu à l'aise avec le handicap ou la neuroatypie.

 

Si vous avez des difficultés ou des caractéristiques compliquant la communication avec des personnes valides, vous pouvez de votre côté proposer aux soignants des outils pour simplifier les échanges.

Par exemple vous pouvez demander aux soignants

- de passer par l'écrit pour discuter

- D'attendre que vous ayez fini de parler même si vous avez des troubles de l'élocution

-  d'éviter certains gestes ou attitudes

- de faire des efforts particuliers d'articulation

- d'éviter de faire des entretiens dans des environnements trop bruyants/colorés

- de prévoir les entretiens à distance des prises de médicaments

- etc...

est tout à fait recevable, surtout si ça permet que le suivi de votre grossesse ne se fasse pas sans concertation avec vous.

 

Vous pouvez aussi réfléchir, seule ou non, à rédiger un document sur ce que vous voulez que les soignants fassent si vous n'êtes temporairement pas en état d'exprimer vos besoins ou votre volonté, dans des moments de crise par exemple. Cela permettra aux gens de réagir de la manière la plus adéquate possible.

Bien entendu, ce sera forcément dépendant de la possibilité de mettre en oeuvre vos directives, mais il y a plus de chances d'avoir un comportement adapté à votre situation si on a une base pour le définir !

 

Vous pouvez aussi visiter les maternités avant de vous y inscrire, pour vérifier si le matériel et les chambres peuvent être adaptés à vos dificultés. Certaines maternités ont des chambres prévues pour y circuler facilement en fauteuil, par exemple.

 

Vous trouverez sur Handirect quelques conseils pour les personnes enceintes qui ont un handicap moteur.

Des structures et services adaptés au handicap et à la neuroatypie

Il existe des services et des structures dédiées à la prise en charge gynécologique et obstétrique des personnes handicapées enceintes. Ces endroits sont certes trop peu nombreux, mais les connaître peut vous simplifier énormément les choses. Par exemple, à Paris, un service de suivi dédié aux personnes handicapées existe à l'Institut Montsouris. A la maternité de l'hôpital de la Salpêtrière, les soignants se sont spécialisés dans l'accueil de personnes malentendantes.

 Si vous désirez garder l'enfant à la suite de votre grossesse, vous pouvez contacter le Centre Papillon, géré par une association soutenant la parentalité des personnes handicapées. Ce sont là quelques ressources que nous connaissons actuellement, mais la liste n'est clairement pas complète !

Si vous voulez avoir recours à l’IVG

Une boite de médicaments abortifs

La sage-femme ou le médecin peut être réticent à vous proposer une IVG médicamenteuse à domicile si vous avez des difficultés de mobilisation ou de déplacement, car gérer des complications et une possible hémorragie sera plus compliqué.

Le problème se pose aussi si vous avez des soucis d'angoisse, de mémoire ou d'organisation. Ce n'est pas une démarche simple à accomplir, tant physiquement que psychiquement : les douleurs sont fréquentes et les pertes de sang peuvent impressionner.

Par ailleurs, si vous avez du mal pour x ou y raison à vous tenir à un protocole, cela peut vous mettre en danger ou faire échec à l'IVG. Mieux vaut dans ce cas être accompagnée à chaque étape

En ce qui concerne l’IVG chirurgicale, il est possible que pour des raisons de confort (le vôtre ou celui de l’équipe médicale) on vous incite à préférer une anesthésie générale.

On peut donc parfois vous restreindre le champ des options possibles et ce sera à vous d’estimer ce que vous pouvez accepter comme compromis, sachant que tenter de vous retourner vers un autre soignant peut être compliqué par la limite de temps imposée en France pour une IVG.

N'hésitez pas à jeter un oeil à la page Ressources extérieures pour retrouver des liens intéressants et/ou utiles concernant grossesse, handicap et neuroatypie !